Energiebalans bij mensen met een dwarslaesie

Voor wie is deze folder?
Deze folder is geschreven voor mensen met een dwarslaesie en hun naasten. De folder beschrijft wat de beste manier is om de energiebalans te meten en gezond te houden.

Waar is de informatie in deze folder op gebaseerd?
De informatie in deze folder komt uit de ‘Richtlijn Dwarslaesierevalidatie’ (2017), uit het hoofdstuk over energiebalans.

Dwarslaesie en energiebalans
Wanneer u een dwarslaesie heeft, verandert uw energiebalans. Een goede energiebalans betekent dat uw inname van voedsel ongeveer gelijk is aan uw verbruik van deze energie. Een goede energiebalans is belangrijk voor uw gewicht en uw gezondheid. In de Nederlandse revalidatieklinieken is er nog geen standaard beleid voor het omgaan met de energiebalans. Deze folder beschrijft wat de beste manier is om de energiebalans te meten en gezond te houden, zoals dat in de ‘Richtlijn Dwarslaesierevalidatie’ staat.


Meer achtergrondinformatie over de 'Richtlijn Dwarslaesierevalidatie'

De richtlijn geeft aanbevelingen voor tien medische onderwerpen, waar u als dwarslaesiepatiënt mee te maken kunt krijgen. Het zijn onderwerpen waarvoor tot nu toe geen revalidatiegeneeskundige richtlijnen bestonden. 

De tien onderwerpen in de Richtlijn Dwarslaesierevalidatie zijn:

• Het beleid voor en na de operatie bij dwarslaesiepatiënten met doorligwonden.
• Het medicatiebeleid bij zenuwpijn bij patiënten met een dwarslaesie. 
• Het antistollingsbeleid bij patiënten met een dwarslaesie in de chronische fase.
• Methoden om zaad te verkrijgen bij mannelijke dwarslaesie patiënten met een (toekomstige) kinderwens.
• Voorlichting en begeleiding rondom seksualiteit bij patiënten met een dwarslaesie.
• Het testen en behandelen van stemmingsproblemen bij patiënten met een dwarslaesie.
• Beleid rondom het onderhouden van een gezonde energiebalans bij patiënten met een dwarslaesie (deze folder).
• Het voorkomen van longontsteking bij patiënten met een hoge dwarslaesie.
• Het zorgtraject na afloop van de revalidatie voor patiënten met een dwarslaesie.
• De zorg voor oudere patiënten met een dwarslaesie.

Voor wie is de Richtlijn Dwarslaesierevalidatie?
De richtlijn is geschreven voor alle zorgverleners van patiënten met een verworven dwarslaesie. Deze folder is een vertaling voor patiënten van dat gedeelte van de richtlijn dat over energiebalans gaat.

Wie maakte de richtlijn? 
Het initiatief voor deze richtlijn komt van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). De richtlijn is geschreven door een commissie van revalidatieartsen, andere medisch specialisten, en dwarslaesiepatiënten.

De commissie baseerde zijn aanbevelingen op de laatste wetenschappelijke inzichten, en op de kennis van zowel experts als van patiënten.


Meer achtergrondinformatie over een dwarslaesie
Een dwarslaesie is een beschadiging van het ruggenmerg. Het ruggenmerg bestaat uit een bundel zenuwbanen. De zenuwbanen lopen vanaf de hersenen door de wervelkolom. Vanuit de hersenen gaan signalen door de zenuwbanen naar de rest van uw lichaam toe. Ook andersom gaan er signalen vanaf uw lichaam naar uw hersenen toe. Bij een dwarslaesie zijn deze zenuwbanen beschadigd. De signalen vanuit de hersenen komen nu niet meer goed aan bij bepaalde delen van uw lichaam. Hierdoor kunt u bijvoorbeeld uw benen niet meer bewegen. Andersom komen ook signalen vanuit uw lichaam niet meer goed aan bij uw hersenen. U heeft bijvoorbeeld geen gevoel meer in een deel van uw lichaam en voelt bijvoorbeeld niet meer dat uw huid daar verbrandt. 

Bij een dwarslaesie valt een deel van uw lichaam uit. Hoe erg de uitval is hangt af van:

• De hoogte van de beschadiging: 
  Bij een hoge beschadiging valt een groter deel van uw lichaam uit dan bij een lage beschadiging. Bij de meeste dwarslaesies zijn de benen, de blaas, de darmen en de geslachtsorganen betrokken. Bij een hoge beschadiging zijn ook de romp en de armen betrokken.
  
  
• De ernst van de beschadiging: 
  Bij een complete dwarslaesie zijn de zenuwen in het ruggenmerg geheel beschadigd. De uitval is dan volledig. Bij een incomplete dwarslaesie zijn de zenuwen gedeeltelijk beschadigd; er is deels nog beweging of gevoel over.

De beschadiging van het ruggenmerg komt bijvoorbeeld door:

• Een ongeval, bijvoorbeeld een verkeersongeval, een val of een sportongeluk. 
  Een wervel breekt of verbrijzelt, en komt terecht in het ruggenmerg of tegen het ruggenmerg.
• Een bloeding;
• Een ontsteking;
• Een tumor;
• Een medische misser.

Bij een dwarslaesie kunt u onder meer de volgende problemen hebben:

• Problemen met lopen, staan en/of gebruik van arm- en handfunctie;
• Verminderd of geen gevoel. U voelt bijvoorbeeld geen warmte, kou of druk op de huid;
• Minder of geen controle over uw blaas en darmen;
• Meer kans op doorligwonden door druk en schuifkrachten (decubitis);
• Problemen met (beleving van) seks;
• Bij mannen: een verminderde vruchtbaarheid;
• Spasticiteit;
• Pijn, bijvoorbeeld zenuwpijn;
• Problemen met uw stemming;
• Problemen met uw gewicht.

Het oplopen van een dwarslaesie is een heftige en ingrijpende ervaring. Een dwarslaesie is een ernstige aandoening en geneest over het algemeen niet meer. 

Wat zijn de klachten bij een verstoorde energiebalans?

Uw energiebalans heeft invloed op uw gewicht. Een verstoorde energiebalans geeft bijvoorbeeld:

• Ondergewicht: u eet minder dan u nodig heeft, en kunt ondervoed raken.
• Overgewicht: u eet meer dan u verbruikt, en wordt daardoor te zwaar. Het overgewicht geeft u een groter risico op bijvoorbeeld suikerziekte of hart-en vaatziekten.

Hoe veranderen de voedsel-inname en het energieverbruik na een dwarslaesie?

Door de dwarslaesie verandert uw energiebalans. Direct na het oplopen van de dwarslaesie, in de acute fase, is de energiebalans ook weer anders dan in de chronische fase.

In de acute fase van de dwarslaesie heeft u het risico dat u te weinig voedsel eet, en daardoor ondervoed raakt. U heeft dan vooral extra veel eiwitten nodig.

In de chronische fase heeft u juist het risico dat u teveel eet. In de chronische fase heeft u een tragere stofwisseling. Daarnaast verbruikt u ook minder energie door verlamming van spieren en doordat u minder beweegt. Wanneer u dan wel hetzelfde blijft eten als vroeger, krijgt u mogelijk overgewicht.

Hoe wordt uitgezocht wat uw energiebalans is?

Er bestaan verschillende manieren om uw energiebalans te bepalen:

• ‘Directe calorimetrie’
  Hierbij meet men de warmte die u produceert, en deze warmte rekent men om naar energieverbruik.
  
  
• ‘Oxymetrie’
  Oxymetrie is een vorm van indirecte calorimetrie. Men meet de concentraties zuurstof en koolstofdioxide in de ingeademde lucht en in de uitgeademde lucht. Op basis hiervan schat men het energieverbruik. Oxymetrie kan gebeuren terwijl u in bed ligt, maar ook in een mobiele vorm (mobiele oxymetrie): men doet dan ook metingen terwijl u zit, en in beweging bent. Dat maakt de schatting van het energieverbruik nauwkeuriger. 
  
  
• ‘Dubbel gelabeld water’
  Bij deze methode labelt men waterstofatomen en zuurstofatomen. Vervolgens meet men de afscheiding hiervan in de uitgeademde lucht en in de urine. Zo kan men het energieverbruik schatten.
  
  
• ‘Hartslagmeters’
  Met de hartslagmeter schat men het energieverbruik tijdens specifieke activiteiten.
  
  
• ‘Multisensor armbanden’
  Multisensor armbanden zijn armbanden die meerdere dingen tegelijk meten, zoals beweging, temperatuur en warmtegeleiding. Door het combineren van al deze verschillende metingen schat met het energieverbruik.
  
  
• ‘Vragenlijsten en dagboeken’
  Met vragenlijsten over lichamelijke activiteit en voeding kan men het energieverbruik en de voedsel-inname schatten.
  
  
• ‘Formules’
  Formules waarin men het gewicht, lengte, leeftijd en hoeveelheid lichamelijke activiteit invult. Met zo’n formule berekent men dan hoeveel calorieën men iedere dag kan eten om op het huidige gewicht te blijven.
  
  
• ‘Metingen’
  Het meten van het gewicht, het bepalen van de BMI, het bepalen van het vetpercentage, het meten van de huidplooien en de buikomvang.
  
  
• ‘Bio-impedantiemeting’
  Bij bio-impedantiemeting stuurt men elektriciteit door het lichaam. Men meet zo de elektrische weerstand van het lichaam, en hiermee schat men de verhouding tussen vetmassa en vetvrije massa.

Deze methoden zijn niet allemaal even geschikt voor het gebruik bij dwarslaesiepatiënten.

De richtlijn adviseert meting van het energieverbruik door oxymetrie, uitgevoerd in bed, waarnaast men dan een schatting van het energieverbruik bij overige activiteiten maakt. De meeste revalidatiecentra met gespecialiseerde dwarslaesie afdelingen gebruiken al oxymetrie, soms ook in de mobiele vorm. De andere kant van de energiebalans is de energie-inname. Het advies is om de energie-inname bij te houden in een voedingsdagboek. Het voedingsdagboek is weliswaar beperkt betrouwbaar, maar het is een eenvoudige manier van het meten van de energie-inname. Met oxymetrie en het voedingsdagboek meet men beide kanten van de energiebalans.

De richtlijn vindt daarnaast dat het afnemen van de SNAQ65+, gewichtsmeting, BMI-bepaling en buikplooimeting meehelpen om de totale energiebalans nog zorgvuldiger te schatten. Na een goede inschatting van de energiebalans kan een gespecialiseerde diëtiste een passend voedingsadvies geven.

In de 'Richtlijn Dwarslaesierevalidatie' staat hierover geen informatie.

Wat kunt u zelf doen aan een goede energiebalans?
Het helpt wanneer u zelf veel weet over voeding en energieverbruik. U kunt uw diëtist of arts hierover vragen stellen, of u kunt er bijvoorbeeld over lezen.

Ook kunt u een voedingsdagboek bijhouden. Hierin schrijft u wat u allemaal eet en drinkt.

Wat is de behandeling van een verstoorde energiebalans?

De richtlijn adviseert dat een diëtiste, die gespecialiseerd is in dwarslaesies, u bijstaat om een gezonde energiebalans te krijgen en te houden. Deze diëtiste begeleidt u zowel in de acute fase, als in de revalidatiefase, als in de chronische fase. Zij kan u een passend voedingsadvies geven, gericht op uw eigenenergiebalans.

Het is ook belangrijk dat u goede voorlichting krijgt over voeding en energieverbruik. Zowel tijdens het revalidatieproces als in de nazorgconsulten.

Hoe krijgt u een verstoorde energiebalans?
In de acute fase is het risico dat u te weinig voedsel inneemt, waardoor er een negatieve energiebalans en ondervoeding kan ontstaan. In de acute fase heeft u vooral extra veel eiwitten nodig.

In de chronische fase is er een lagere stofwisseling in rust, en ook een lager energieverbruik door verlamming van spieren en minder beweging. Wanneer dan de voedselinname niet vermindert, kan dat tot een positieve balans en overgewicht leiden.

Hoe is de zorg rondom de energiebalans nu georganiseerd?
Op dit moment is er in Nederland geen uniforme manier waarop de zorg rondom energiebalans is georganiseerd. In de ‘Richtlijn Dwarslaesierevalidatie’ staan aanbevelingen voor de organisatie van deze zorg. In de richtlijn staan ook aanbevelingen voor de beste manier van meten van de energiebalans.


Wat zijn de aanbevelingen voor een goede zorg rondom de energiebalans?

In de richtlijn staan de volgende aanbevelingen:

• Het revalidatieteam besteedt aandacht aan de energiebalans zowel in de acute fase, als in de revalidatiefase als in de chronische fase.
  
  
• Het revalidatieteam geeft aandacht aan de energiebalans in specifieke situaties zoals bij decubitis, wanneer ‘rust’ wordt voorgeschreven.
  
  
• Voorlichting over voeding en energieverbruik moet een onderdeel zijn van het revalidatieproces, en ook in de nazorg.
  
  
• Een diëtist, die gespecialiseerd is in dwarslaesies, bewaakt de energiebalans van de patiënt. Deze diëtist is betrokken zowel in de acute fase, als in de revalidatiefase, als in de chronische fase. Wanneer deze diëtist niet beschikbaar is, kan een verpleegkundige, een verpleegkundig specialist of een doktersassistent dit ook eventueel doen.
  
  
• Bij opname in de revalidatiekliniek moet er een controle zijn op ondervoeding, door bijvoorbeeld het afnemen van de SNAQ65+. De SNAQ65+ is een stappenplan met o.a. vragen over gewichtsverlies, verminderde eetlust, en beweging. Ook meet men de omtrek van de bovenarm.
  
  
• Overweeg patiënten tijdens de opname in het revalidatiecentrum een voedingsdagboek bij te laten houden. Overweeg om dit ook in de twee weken voorafgaand aan een nazorgconsult te laten doen.
  
  
• Gebruik mobiele oxymetrie tijdens de revalidatiefase om een specifieke inschatting van de caloriebehoefte te kunnen maken.
  
  
• Zijn er grote veranderingen in gewicht? Meet dan de caloriebehoefte met mobiele oxymetrie al in de eerste weken van opname in het revalidatiecentrum.
  
  
• Meet de caloriebehoefte in ieder geval voor ontslag en geef op basis hiervan voedingsadviezen.
  
  
• Bekijk de energiebalans tijdens de revalidatiefase door éénmaal per week het gewicht te meten, en door éénmaal per drie weken de buikomvang en de huidplooien te meten.  
  
  
• Bekijk de energiebalans tijdens een nazorgconsult door het meten van het gewicht, bespreek de uitkomst met de patiënt en geef eventueel voedingsadvies.

Wat zijn de gevolgen voor het dagelijkse leven?
Een verstoorde energiebalans heeft effect op uw gezondheid. Ondervoeding en overgewicht geven gezondheidsrisico’s. Overgewicht bijvoorbeeld geeft meer risico op het krijgen van suikerziekte en hart- en vaatziekten.

Waar vindt u meer informatie over dwarslaesie en energiebalans?
Op de website van de Dwarslaesie Organisatie Nederland: https://www.dwarslaesie.nl/dagelijks-leven/gezondheid/fit-blijven/


Waar vindt u meer informatie over een dwarslaesie?

• Richtlijn Dwarslaesierevalidatie 
• Handboek dwarslaesierevalidatie. 
  Het Handboek Dwarslaesierevalidatie is het standaardwerk voor de revalidatie van dwarslaesiepatiënten in Nederland en Vlaanderen
• Behandelkader Dwarslaesie
• Ziekenhuisprotocol Dwarslaesie
• Zorgstandaard Dwarslaesie
• Patiëntenorganisatie 'Dwarlaesie Organisatie Nederland'